En esta tercera y última parte de » ¿Estoy teniendo un ictus?; se desarrollará el momento en el que la persona que ha sufrido un ictus recibe el alta hospitalaria y vuelve a su casa. ¿Por qué dedicar una entrada a éste momento? Porque tras trabajar durante muchos años en la rehabilitación de pacientes neurológicos, es común que tanto familia como afectado hablen de la desorientación que sintieron cuando recibieron el alta hospitalaria, haciéndose una misma pregunta; ¿Y ahora qué ?.Esta pregunta, está cargada de miedo a  la salida de » un entorno proteccionista» como lo es el hospital, que les ha envuelto en » papel de burbujas» protegidos del exterior, » de la realidad».

¿Quién podría facilitar este paso? Los profesionales sanitarios que intervienen en la rehabilitación intrahospitalaria del paciente.

Pero, ¿Cómo? Primero haciendo CONSCIENTE al paciente de las LIMITACIONES PRESENTES y ofreciéndole NUEVAS ESTRATEGIAS ENTRENANDO SU USO con las características más cercanas a su entorno (casa, barrio, etc…). Tras el entrenamineto, el paciente AUMENTARÁ SU CONFIANZA y SEGURIDA y cuando reciba el ALTA, estará más preparado para enfrentarse al cambio de entorno y el MIEDO a lo desconocido será menor (pues en cierta manera, no es tan desconocido al hacer un trabajo previo de simular un entorno con características lo más cercanas a la realidad). Por ejemplo: Si en su casa, existen escaleras de acceso es importante entrenar subir las escaleras lo más similar a esta situación (en caso de rtener barandilla a la derecha, entrenarlo en unas escaleras lo mas parecidas a las de su domicilio en altura, situación de la barandilla..etc).
Con el objetivo final de facilitar que el paciente pueda realizar las actividadades de la vida diaria con la mayor autonomía y/o independencia en condiciones de seguridad tras el alta hospitalaria y que la familia sea consciente de las limitaciones que presenta y en que actividades de la vida diaria va a necesitar de su ayuda.

¿Cómo puede conseguir este objetivo un profesional sanitario que interviene en el proceso terapéutico?

• • • • Realizar una historia clínica que reúna una información global del paciente (con quién vive, aficiones, objetivos del tratamiento, red de apoyos familiares y /o sociales..etc).
      • Ser empático con la situación que esta viviendo la persona que ha sufrido el ictus (para poder entender cómo se está sintiendo).
      •  Ofrecer y entrenar estrategias nuevas para superar las limitaciones funcionales que  presenta
        • De lo sencillo (hospital) a la realidad que se encontrará en su casa.
      • Realizar reuniones con los familiares y /o el afectado.
        • Tener una escucha activa (preocupaciones, dudas, inquietudes…etc).
        • Pautar ejercicios para casa que faciliten el aprendizaje que se está realizando en el hospital.
          • Enseñar a los familiares como pueden ayudarle.
        • Establecer en  qué actividades precisa la ayuda de terceros (familia, cuidador..etc) en el momento del alta, con el objetivo, de ofrecer únicamente  lo necesario y no » hacerle más dependiente de lo que es».

Y ahora, en la salida, ¿Qué será diferente al hospital?. Prácticamente TODO:

• Los recursos humanos. En el hospital, recibía atención asistencial por ( médicos/as, enfermeros/as, auxiliares de enfermería, celadores…etc).
  • ¿Tiene una red familiar y social que le ofrece apoyo y ayuda a su salida del hospital? ¿Puede ayudarle en casa?, ¿Qué opciones existen?
    
  • ¿Necesita ayuda profesional para dar continuidad al tratamiento rehabilitador y/o los cuidados?.
    
• Los recursos materiales.
  • ¿Qué recursos materiales son necesarios que compre para evitar consecuencias negativas y/o para que le faciliten ciertas actividades? Por ejemplo: cama eléctrica, colchón antiescaras, silla de ruedas, ayudas técnicas…etc
• El entorno, casa. 
  • ¿Puedo volver a mi modo de vida previo al ictus (vivir solo, en pareja…etc)?.
  • ¿Tengo que realizar algún tipo de adaptación en el hogar con el objetivo de facilitar las actividades de la vida diaria? (Por ejemplo: poner la ducha a ras de suelo, para entrar a la ducha con una silla de baño).
• Adaptación de la situación actual.
  • ¿Requiere el afectado y/o la familia ayuda de un psicólogo clínico en la aceptación de las secuelas y la adaptación de la nueva situación?
  • ¿Tiene el afectado y la familia unos objetivos reales a cumplir en un futuro próximo?
  • ¿Puede el afectado reintegrarse a nivel laboral a largo o mediano plazo?, ¿Qué trabajo desempeñaba?.

Por tanto, en este post, voy a intentar » dar luz» a este momento que tanto para el afectado como para la familia, puede ser muy complicado por todos los cambios que implica. Las sigueintes preguntas suelen acerselas afctado y familiares cuando les dan el alta; voy a intentar dar respuesta a todas ellas en este post: ¿El haber recibido el alta hospitalaria implica que ya no hay capacidad de mejora?,¿Cómo puedo ayudar a mi familiar en su recuperación?, ¿dónde puedo acudir para dar contnuidad al tratamiento rehabilitador?, ¿Qué recursos existen para facilitar la vida de las personas que han sufrido un ictus?,¿Cómo se adapta la familia y el afectado a la nueva situación?, ¿Cómo puede repercutir este cambio de entorno en la persona que ha sufrido el ictus y en su familia?, ¿Cómo pueden sentirse?…etc

•  ¿Qué facultativo es el encargado de dar el  ALTA? 

El  médico/ la médica rehabilitadora; es el facultativo  del sistema nacional de salud, que decide cual es el momento de dar el alta del servicio de rehabilitación a la persona que ha sufrido un ictus.

• ¿Qué factores se tienen en cuenta previamente a la toma de decisión de ALTA?

1. ¿Existe una evolución positiva?. Es decir, en las revisiones que realiza el médico rehabilitador, se objetiva mejora.
2. ¿Qué edad tiene la persona afectada?. La capacidad de neuroplasticidad es mayor a una menor edad. Por tanto, la mejoría será mayor a menor edad. Sin embargo, tenemos capacidad neuroplastica TODA la VIDA.
3. El sistema nacional de salud, en muchos de los casos, no puede hacer frente a la rehabilitación » completa» de la persona que ha sufrido un ictus, por el importante gasto económico que supone y esto, desgraciadamente supone una limitación.

En definitiva, se pondrá en una balanza la  evolución positiva- gasto económico y el médico rehabilitador decidirá:

• Dar continuidad a la rehabilitación dentro del Sistema Nacional de Salud.
  • Tratamiento ambulatorio (una ambulancia,  trasladará a la persona del domicilio al hospital y viceversa, con el objetivo de dar continuidad al tratamiento rehabilitador, sin estar ingresado en el hospital).
• Dar el alta hospitalaria:
  • El afectado y/o la familia podrán buscar una alternativa privada de rehabilitación externa al hospital.

En cualquiera de los casos, el neurólogo hará un seguimiento de su evolución.

Por tanto, en muchas ocasiones,  se recibe el alta hospitalaria, cuando la capacidad de mejora es importante y el factor principal que precipita el alta es la limitación económica del sistema nacional de Salud. Sin embargo, el médico rehabilitador, en muchas ocasiones no lo expone así  (seguramente por resultar excesivamente violenta la realidad) sino argumentando que ha llegado al límite de capacidad de mejora.

• ¿Qué implica en la persona que ha sufrido un ictus y en la familia el dar una u otra justificación de alta por parte del médico/a rehabilitador/a? 

1. Si, el médico o médica rehabilitadora me indica que el alta, se debe a que se ha llegado al máximo de capacidad de mejora. 

¿Qué hará la mayoría de las familias de los afectados? Finalizar la rehabilitación en el momento del alta hospitalaria,  aceptar esta situación e intentar adaptarse a las secuelas presentes sin buscar una alternativa externade tratamiento.

Tras meses en esta situación, son muchos los pacientes que llegan a la consulta privada con la espereanza de poder mejorar algo más.  ¿Cómo se siente el paciente?, ¿Qué supone en el proceso de recuperación motora esta situación?.

• Frustrado y enfadado al comprobar que podía haber continuado antes el proceso de recuperación.
• En ocasiones, desaprender patrones motores con compensaciones  y re-aprenderlos (es decir, realizar un trabajo doble por no aprenderlos desde un incio de la forma correcta).

2. Sin embargo, si el médico/a rehabilitador/a , es sincero/a con la situación y le indica que » tiene que darle el alta por la limitación económica que presenta el sistema (en caso de ser así) pero que existe capacidad de mejora futura y que por tanto le aconseja continuar la reahabilitación fuera del hospital». La familia y el afectado podrán tener la oportunidad de decidir si continuar o no el proceso de recuperación de forma externa y privada.

En este punto, sería importante re-leer el siguiente enlace, post antiguo que detalla el proceso de neuroplástico que ocurre en el sistema nervioso tras lesión (aprendizaje) neuroplasticidad 

• Ya en el domicilio, la pregunta que esta más presente entre los familiares es: ¿Cómo puedo ayudar a mi familiar en su recuperación?
  • Buscando ayuda externa de un profesional sanitario especializado en el tratamiento de pacientes neurológicos con el objetivo de que:
    • Realice una  valoración global y dar continuidad al tratamiento de recuperación finalizado tras el alta hospitalaria.
      
    • Ofrezca apoyo y orientación familiar (reuniones, dudas, pautas para casa, opciones de modo de vida..etc).
  • Apoyo familiar y social al paciente:
    • Intentar en la medida de lo posible «volver a hacer las actividades que solía hacer previamente al ictus con su entorno socio-familiar» (en ocasiones habrá que hacer algún cambio para que esto sea posible). Por ejemplo solía hacer senderismo en montaña (primero tendrá que mejorar su equilibrio y entrenar la marcha en situaciones más sencillas para cuando sea posible ir a la montaña).

• Otra de las preguntas recurrentes es : ¿Puede el afectado volver a su modo de vida? (vivía solo, en pareja..etc). El profesional sanitario al que se le haga esta pregunta, podrá obtener respuesta reflexionando sobre las siguientes preguntas, al valorar si las limitaciones presentes le permiten retomar su modo de vida o si por el contrario no es posible en ese momento (puede cambiar con el tiempo).
  

1. ¿Qué secuelas presenta? (motoras, sensitivas, perceptivas, auditivas, visuales, en el habla, la deglución…etc).
2. ¿Qué actividades de la vida diaria puede hacer de forma autónoma o independiente.
3. ¿Qué actividades de la vida diaria no puede hacer? ¿Por qué?, ¿ Qué recursos pueden ayudarnos a facilitar las actividades de la vida diaria en las que presenta limitaciones? (recursos materiales, personales, adaptaciones…etc).
4. ¿La familia puede adaptar » su vida» a esta nueva situación?, ¿Cómo puede adaptarse?, ¿Es necesaria la ayuda externa de un cuidador?, ¿Exsiten ayudas estatales a nivel económico me pueden ayudar?…etc

Tras reflexionar sobre lo anteriormente expuesto, será más fácil determinar cuál es la mejor forma de vida en esta nueva situación:

1. Vivir SOLO
2. Vivir SOLO con Ayuda de una tercera persona (familiar, cuidador…etc).
3. Vivir en PAREJA. 

Sin Ayuda/ Con ayuda de una tercera persona (pareja y/o cuidador en determinadas actividades de la vida diaria).

4. Vivir con los padres (vivía previamente con los padres/previamente, vivía solo pero ahora no es posible).

Sin ayuda/ con ayuda de una tercera persona (padres y/o cuidador en determinadas actividades de la vida diaria.

5. Vivir con un cuidador interno en su casa ( situación de gran dependencia).
6. Vivir en una institución 
   • No posee una red familiar ni social que le de soporte.
   • Situación de gran dependencia.

Es importante que tengamos claro que aunque podamos orientar a la familia en la opción y/o opciones que consideremos mejores para el afectado, la decisión final la tomará la familia (a veces será la mejor y otras simplemente es la más viable a su situación particular).

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Estela Diges Montoya. Fisioterapeuta especializada en Neurología e Inducción Miofascial.