Las enfermedades raras son aquellas enfermedades que tienen una baja incidencia en la población, afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay casi 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Os invito a ver el cortometraje de sensibilización sobre las enfermedades raras ‘Playa y Montaña’, una historia de superación en torno a las enfermedades raras
El diagnóstico de las enfermedades raras tarda entre 5-10 años desde la aparición de los primeros síntomas. Un largo periodo de tiempo en el que tienen que superar numerosos obstáculos.
Os recomiendo ver este vídeo sobre la diversidad y la búsqueda de soluciones en la inclusión Por Cuatro esquinitas de nada
Para más información:
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
- Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CRE)
- Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
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CriTerapeuta ocupacional, Fisioterapeuta especializada en neurorehabilitación
cristinadediegoalonso@gmail.com
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